Hebben vrouwen met een hoog risico (bijv. BRCA-draagsters) spijt van een risicoreducerende mastectomie — of juist van de keuze voor surveillance?
Als je handelt
Een risicoreducerende (preventieve) mastectomie ondergaan
19%
Als je niets doet
Kiezen voor geïntensiveerde surveillance in plaats van een operatie
14%
Percentage dat later spijt heeft van elke keuze. De balken en het volledige overzicht staan hieronder.
Gezondheid
Laatst beoordeeld 2026-07-14
Kwaliteit van bewijs 4.25/5
Beoordelingsscore op acht dimensies volgens de
kwaliteitsrubriek
. Elke dimensie krijgt een score van 1 tot 5.
D1 Bronverificatie
5/5
D2 Autoriteit en onafhankelijkheid van bronnen
5/5
D3 Nauwkeurigheid van spijtcijfer
3/5
D4 Vergelijkbaarheid van bronnen
3/5
D5 Gilovich-patroon
4/5
D6 Prozakwaliteit
5/5
D7 Volledigheid van voorbehouden
5/5
D8 Steekproefkwaliteit
4/5
Gemiddelde4.25/5
Proxygegevens — er bestaat geen directe spijtenquête voor deze beslissing. De percentages zijn afgeleid van tevredenheidsscores en toegangsdrempelgegevens in plaats van vragen die direct naar spijt vroegen. Zie opmerkingen hieronder.
Spijt van handelen
Een risicoreducerende (preventieve) mastectomie ondergaan
19%
19% ontevreden over de ingreep, gemiddeld 14,5 jaar later (Frost); in een afzonderlijk cohort zou 7% de operatie niet opnieuw kiezen en vond 33% het cosmetische resultaat anders dan verwacht
BRCA-draagsters / vrouwen met een hoog risico na bilaterale preventieve mastectomie
gemiddeld 14,5 jaar na de ingreep
Spijt van nalaten
Kiezen voor geïntensiveerde surveillance in plaats van een operatie
14%
geen directe spijtenquête — proxy: de angst voor kanker neemt onder surveillance eerder toe dan af, en 14% van de vrouwen die voor surveillance kozen kreeg borstkanker (28/201 over een mediaan van 5,9 jaar; 9,9% cumulatief na 5 jaar)
BRCA-draagsters / vrouwen met een hoog risico die kiezen voor geïntensiveerde borstsurveillance
ruwe incidentie over een mediane follow-up van 5,9 jaar; angst gemeten over 6–8 maanden
% betreurt deze keuze
Een risicoreducerende (preventieve) mastectomie ondergaanKiezen voor geïntensiveerde surveillance in plaats van een operatie
19%14%
balanced — Ongeveer in balans — beide keuzes leveren vergelijkbare spijt op.
Gerelateerde keuzes
Semantisch vergelijkbare keuzes — zelfde terrein, andere afwegingen.
At long follow-up, roughly one in five women is dissatisfied with a risk-reducing mastectomy. The largest long-term study — 572 women a mean of 14.5 years after bilateral prophylactic mastectomy at the Mayo Clinic — found 19% dissatisfied with the procedure, alongside 74% who reported diminished emotional concern about developing breast cancer (Frost et al., 2000). That dissatisfaction is mostly about the body rather than the decision: about a third reported an unfavourable effect on satisfaction with body appearance, and a quarter on feelings of femininity. An independent Norwegian cohort of BRCA1/2 carriers pins the narrower figure down — only about 7% would not choose the same operation again, though a third said the cosmetic result was not as expected, and lower satisfaction clustered among women who found the decision process difficult or felt unsupported by their clinicians (Hyldebrandt et al., 2025). The regret that exists tends to attach to reconstruction complications and to decisions that felt externally initiated, not to the cancer-risk reduction the surgery reliably delivers.
The surveillance side has no direct regret survey at all, so its rate is a proxy assembled from two things. First, the harm that materialises: in a Canadian cohort, 14% of women who chose surveillance developed breast cancer (9.9% cumulative at five years), against 6% among those awaiting surgery (Macadam et al., 2021). Second, the burden that persists: on the one measure taken comparably on both arms — cancer worry — surgery lowers it and surveillance does not. A prospective cohort found anxiety fell over six to eight months in women who chose mastectomy but rose in women who chose surveillance, ending higher in the surveillance group (Dick et al., 2022). Developing a cancer is not the same as regretting the choice, and many surveillance-detected cancers are caught early, so the 14% inaction figure is a materialised-harm-plus-worry stand-in, not a measured regret rate.
The two numbers land close together, but the closeness is fragile: it depends on which proxy anchors each side. They are not measuring the same thing — the action rate is long-term dissatisfaction with an irreversible operation, while the inaction rate is cancer incidence plus unresolved worry among women who kept their breasts. Swap the broad 19% dissatisfaction for the narrower 7% who would not choose the surgery again, and the balance tips toward surveillance; anchor the inaction side on the 9.9% five-year cumulative incidence instead of the 14% crude rate, and it tips the other way. On the worry axis alone the surveillance side carries more — the Gilovich-typical pattern in which the road not taken keeps generating unease — but risk-reducing mastectomy is permanent and exacts body-image and reconstruction costs that surveillance never imposes, which is what holds the action-side dissatisfaction up to meet it. None of the underlying data is a US survey of the surveillance arm, and no study asks surveillance-choosers directly whether they would decide differently, so the near-balance is a direction with wide error bars, not a settled equivalence.
Bronnen: handelen
Bronnenverantwoording
Elk getal hieronder is wat elke bron rapporteerde, met het letterlijke citaat waarop we ons baseerden en hoe we tot ons cijfer kwamen. Klik op een link om rechtstreeks te verifiëren.
[1]JAMA (Frost et al. 2000, Mayo Clinic) — Long-term satisfaction and psychological and social function following bilateral prophylactic mastectomy
Vakgenoten-beoordeeld
Among 572 women (94% of survivors), mean 14.5 years after bilateral prophylactic mastectomy: 70% satisfied with the procedure, 11% neutral, 19% dissatisfied; 74% reported a diminished level of emotional concern about developing breast cancer; negative effects were reported on satisfaction with body appearance (36%) and on feelings of femininity (25%)
Fragment
“"Most women (70%) were satisfied with the procedure; 11% were neutral; and 19% were dissatisfied. Among the psychological and social variables, the most striking finding was that 74% reported a diminished level of emotional concern about developing breast cancer. The majority of women reported no change/favorable effects in levels of emotional stability (68%/23%), level of stress (58%/28%), self-esteem (69%/13%), sexual relationships (73%/4%), and feelings of femininity (67%/8%). Forty-eight percent reported no change in their level of satisfaction with body appearance; 16% reported favorable effects. However, 9%, 14%, 18%, 23%, 25%, and 36% reported negative effects in these 6 variables, respectively."
”
Brongegevens van
2000-07-19
Geraadpleegd
2026-07-14
Berekening
The action-side anchor. Frost et al. is the largest long-term follow-up of prophylactic mastectomy (n=572, mean 14.5 years, US Mayo Clinic cohort) and the standard reference for durable outcomes. It measures satisfaction, not "regret" directly: 19% were dissatisfied with the procedure at long follow-up, which we take as the action-side proxy for a lingering negative decision outcome. This overlaps with — but is broader than — outright decision regret (see the Hyldebrandt cohort, where only ~7% would not choose the operation again). The 19% dissatisfied largely reflects body-image, femininity, and cosmetic outcomes rather than a wish to have skipped the surgery altogether.
[2]Familial Cancer (Hyldebrandt et al. 2025) — Experiences with risk-reducing mastectomy in Norwegian BRCA1/2 carriers without prior breast cancer
Vakgenoten-beoordeeld
Of 190 BRCA1/2 carriers who had undergone risk-reducing mastectomy: 78.9% (150/190) satisfied and would choose the same procedure again; 13 (6.8%) would not choose the same operation again; 63 women (33%) said the operative result was not as expected; satisfaction with healthcare-system support gave an OR of 5.5 for being satisfied with RRM (p<0.01), and finding the decision difficult lowered the odds (OR 0.2, p=0.02)
Fragment
“"78.9% (150/190) were satisfied with their decision and would choose the same procedure again. [...] 13 (6.8%) [would not have chosen the same operation]. [...] 63 women (33%) expressed that the result was not as expected. [...] Feeling satisfied with support from the health care system gave an OR of 5.5 for being satisfied with having undergone RRM (p < 0.01). Those who found the decision difficult had lower odds of being satisfied (OR 0.2, p = 0.02)."
”
Brongegevens van
2025-01-01
Geraadpleegd
2026-07-14
Berekening
Independent corroboration from a Norwegian cancer-unaffected BRCA1/2 cohort (n=190 who had RRM, of 272 respondents). It supplies the cleaner decision-regret figure: 6.8% would not choose the operation again — a floor well below Frost's 19% dissatisfaction, because "dissatisfied with the result" and "would not do it again" are different constructs. The third of women whose result was "not as expected" tracks the same body-image/reconstruction dissatisfaction Frost measures. The finding that a difficult decision process and weak healthcare support predict lower satisfaction is the source for the prose claim that RRM regret concentrates around reconstruction outcomes and decisions that felt externally driven rather than chosen.
Bronnen: niet handelen
Bronnenverantwoording
Elk getal hieronder is wat elke bron rapporteerde, met het letterlijke citaat waarop we ons baseerden en hoe we tot ons cijfer kwamen. Klik op een link om rechtstreeks te verifiëren.
[1]Hereditary Cancer in Clinical Practice (Dick et al. 2022) — Psychological factors and the uptake of preventative measures in BRCA1/2 pathogenic variant carriers: results of a prospective cohort study
Vakgenoten-beoordeeld
Prospective cohort (n=98). Anxiety in the intensified-breast-surveillance (IBS) group rose over 6–8 months (mean ~6.2 → ~6.6), while anxiety in the risk-reducing-mastectomy group, elevated just after test-result disclosure (T1 ~8.2, up from ~7.6 at baseline), fell to ~5.7 over the same period; elevated post-disclosure anxiety predicted opting for RRM (OR 1.2, p<0.01)
Fragment
“"Baseline anxiety levels in women opting for RRM were high but decreased over time, while they increased in women opting for intensified breast surveillance (IBS). [...] Elevated levels of anxiety after genetic test result disclosure (T1) were associated with the decision to undergo RRM (p < 0.01; OR = 1.2, 95% CI = 1.05–1.42)." [Reported group means: RRM T1 8.2 → T2 5.7; IBS T1 6.2 → T2 6.6, so at follow-up the surveillance group's mean anxiety (6.6) exceeded the mastectomy group's (5.7).]
”
Brongegevens van
2022-12-01
Geraadpleegd
2026-07-14
Berekening
The construct-matched half of the inaction proxy, and the reason the two sides can be compared at all. On the one axis measured comparably on both arms — psychological burden / cancer worry — surgery lowers it and surveillance does not: the surveillance group's anxiety rose and ended higher than the mastectomy group's. This is the residual worry that is the honest analogue of "regret" for the surveillance choice. It is not a regret rate and yields no percentage; it fixes the direction of the worry burden, not the magnitude.
[2]Current Oncology (Macadam et al. 2021) — Prophylactic Surgery in the BRCA+ Patient: Do Women Develop Breast Cancer While Waiting?
Vakgenoten-beoordeeld
Of 333 BRCA carriers, 201 chose surveillance and 132 chose prophylactic mastectomy with immediate reconstruction. 28/201 surveillance patients (13.9%) developed invasive breast cancer vs 8/132 (6.1%) in the surgery group; 5-year cumulative incidence 9.9% (surveillance) vs 4.9% (surgery). 89% of surveillance-detected tumours were <20 mm
Fragment
“"During this period, 6% of patients developed breast cancer compared with a 14% incidence of breast cancer in patients choosing surveillance. [...] At five years, the cumulative incidence of breast cancer in the surveillance group was 9.9% compared with 4.9% in the PM/IBR group." [Results: "201 patients chose S, 132 chose PM/IBR"; "Twenty-eight of the 201 surveillance patients and eight of 132 patients in the PM/IBR group developed invasive breast cancer"; median surveillance follow-up 5.9 yr; 89% of tumours <20 mm.]
”
Brongegevens van
2021-02-01
Geraadpleegd
2026-07-14
Berekening
The materialized-harm anchor for the inaction proxy. The inaction-side rate is set at 0.14 — the crude cited figure: 28 of 201 surveillance-choosers (13.9%) developed invasive breast cancer in this Canadian cohort over a median 5.9 years. No worry adjustment is applied; an earlier draft nudged this to 0.15 to "fold in" the rising cancer worry, but that increment has no source basis (Dick 2022 yields no regret percentage) and has been removed. The 5-year cumulative incidence of 9.9% is the alternative anchor; choosing it instead would move the rate to ~0.10 and the delta to ~0.09. Developing cancer is not itself "regret" — 89% of the surveillance-detected tumours were under 20 mm, i.e. screen-caught early, and no survey asks surveillance-choosers whether they regret the decision — so this is a materialized-harm-plus-worry proxy, not a regret survey. It is the closest available inaction anchor and is deliberately flagged as a proxy. Boundary call: with action 0.19 and inaction 0.14 the delta is exactly 0.05, sitting right on the rubric's balanced/action_dominates line (|delta| < 0.05 is balanced). The label is deliberately kept at "balanced" rather than tipped to "action_dominates" because the two rates are non-comparable proxies (long-term dissatisfaction vs materialized cancer incidence); a signed delta at the boundary between them carries no interpretable direction, so "neither side clearly dominates" is the honest reading.
Kanttekeningen
Beide percentages zijn proxy's uit niet-vergelijkbare cohorten, en dit item wordt om die reden met een proxy-vermelding gepubliceerd. De 19% aan de handelen-kant is een tevredenheids-/ontevredenheidscijfer, gemeten gemiddeld 14,5 jaar na bilaterale preventieve mastectomie (Frost 2000, VS, n=572); het zuiverdere beslissingsspijtcijfer uit een onafhankelijk BRCA-cohort is veel lager — ongeveer 7% zou de operatie niet opnieuw kiezen (Hyldebrandt 2025, Noorwegen, n=190), waarbij een derde meldde dat het cosmetische resultaat anders was dan verwacht. De 14% aan de niet-handelen-kant is helemaal geen spijtcijfer: het is verankerd aan de 14% van de vrouwen die voor surveillance kozen en borstkanker kregen (Macadam 2021, Canada, n=201; 28/201 over een mediaan van 5,9 jaar, 9,9% cumulatief na 5 jaar), een gematerialiseerde schade, met het onder surveillance stijgende verloop van kankerangst (Dick 2022, Europa, n=98) als construct-passende bevestiging. Geen gepubliceerde enquête vraagt vrouwen die surveillance kozen rechtstreeks of ze er spijt van hebben, dus het niet-handelen-cijfer draagt grote onzekerheid. De twee kanten meten verschillende constructen — langdurige ontevredenheid over een onomkeerbare operatie tegenover kankerincidentie plus resterende angst — zodat de delta van 0,05 op de balansgrens ligt en in geen van beide richtingen een interpreteerbare grootte is; hij moet worden gelezen als "geen van beide kanten domineert duidelijk", niet als een precieze gelijkheid en niet als dat handelen meer wordt betreurd. Die bijna-balans is bovendien deels een artefact van ankerkeuze: neem voor de handelen-kant het zuiverdere beslissingsspijtcijfer (Hyldebrandts 7% die niet opnieuw zou kiezen, in plaats van Frosts 19% ontevredenheid) en het teken kantelt richting niet-handelen; neem voor de niet-handelen-kant de cumulatieve vijfjaarsincidentie van 9,9% en de kloof verbreedt tot ongeveer 0,09. De balans is dus een eigenschap van de gekozen proxy's, geen bevinding. De ene as die op beide armen vergelijkbaar wordt gemeten — psychische belasting — helt naar de surveillancekant: de angst daalt na de operatie en stijgt onder surveillance, het Gilovich-typische niet-handelen-patroon. Daartegenover is preventieve mastectomie onomkeerbaar en brengt ze kosten mee voor lichaamsbeeld, vrouwelijkheid en reconstructiecomplicaties die surveillance niet heeft — wat de ontevredenheid aan de handelen-kant hoog genoeg houdt om dat te compenseren. De populaties zijn Amerikaans, Noors, Canadees en Europees; geen van de spijt-/tevredenheidsdata is een Amerikaanse enquête onder de surveillance-arm. Spijt na risicoreducerende mastectomie concentreert zich rond reconstructiecomplicaties, onvervulde cosmetische verwachtingen en beslissingen die van buitenaf geïnitieerd aanvoelden in plaats van gekozen (Hyldebrandt 2025) — niet rond de kankerrisicoreductie zelf, die de operatie betrouwbaar levert.
